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江西省2016年“世界血友病日”活动在抚州市举行
12名贫困家庭血友病患儿受救助
2016-04-18 11:42:27    来源:临川晚报
编辑:肖文忠    作者:
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  晚报讯每年的4月17日为“世界血友病日”,今年活动日的主题是“人人享有治疗”。昨日,由省卫计委、省慈善总会主办,市卫计委承办,市第一人民医院、市慈善总会协办的江西省2016年“世界血友病日”宣传活动在市第一人民医院举行。

  当日,晚报记者在现场看到,活动通过设立咨询台、悬挂横幅、摆放宣传展板、开展义诊、现场发放宣传手册等方式向广大市民宣传血友病防治知识,让群众知晓诊疗政策。同时,市第一人民医院儿科专家还举行了健康讲座。

  血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,常会形成血肿、皮下血块等,给患者造成巨大的身体伤害甚至是生命威胁。绝大部分血友病人因为缺乏早期治疗而造成身体残疾,或者因病致贫,生活现状不容乐观。

  据市卫计委工作人员介绍,目前我市登记在册的血友病患者有100多人,以儿童为主。由于血友病还没有根治的办法,只能采取注射凝血因子替代治疗,费用较高,每年需10万元左右,给患儿家庭带来沉重的经济负担,不少血友病家庭因病致贫、因病返贫,有些家长不得不减少患儿药量,甚至停药,导致血友病患儿不能得到及时有效的治疗,影响了患儿的正常生活和成长。为此,从2015年开始,中华慈善总会调整了血友病患儿援助模式,由原来的药品援助模式改为“多方共付”模式。根据规定,在医保报销的基础上,中华慈善总会援助12%的购药资金,省慈善总会援助8%的购药资金,血友病患儿家庭自己只需承担一小部分费用。目前,已在南昌、赣州、景德镇等地实施了该模式,大批血友病患儿从中受益,今年将在我市全面推行这一救助模式。

  当日现场,由省慈善总会携手省卫计委、市卫计委、市慈善总会和市第一人民医院等单位联合开展的“贫困家庭血友病患儿慈善专项救助活动”,为我市12名贫困家庭血友病患儿每人免费发放了10支重组人凝血八因子,同时在市第一人民医院成立“抚州血友病之家”,为这一群体提供实际的帮助。

  据了解,我市将进一步加大资金筹集力度,通过一些救助项目,继续帮助血友病患儿,让他们早日恢复健康。

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